Dans le cas spécifique de la trisomie 21, il n’existe à ce jour aucun traitement curatif. Cependant, de nombreuses recherches montrent qu’un accompagnement parental structuré, précoce et pluridisciplinaire contribue de manière significative à l’amélioration des compétences cognitives, sociales et communicationnelles des enfants présentant une déficience intellectuelle.
Les professionnels de la santé et de l’éducation s’appuient sur la collaboration active des parents, considérée comme un facteur déterminant de la réussite des interventions éducatives et thérapeutiques.
La présente étude vise à examiner le rôle et les limites des parents dans l’accompagnement de leurs enfants porteurs de trisomie 21, en mettant l’accent sur leurs perceptions, besoins et attentes. Une approche qualitative a été adoptée, reposant sur des entretiens semi-directifs menés auprès de parents dont les enfants sont suivis dans une structure spécialisée.
Les résultats mettent en évidence un engagement parental fort, mais également des difficultés émotionnelles et éducatives, ainsi qu’une confusion ponctuelle entre le rôle parental et le rôle thérapeutique. Dans l’ensemble, les parents expriment une satisfaction générale vis-à-vis de l’accompagnement reçu, tout en soulignant la nécessité d’un soutien continu, formatif et psychologique afin de préserver l’équilibre familial.
En conclusion, ces résultats suggèrent que la qualité de l’accompagnement parental est largement influencée par les objectifs que les parents se fixent dans la relation avec leur enfant et par le niveau de soutien professionnel dont ils bénéficient.
